Pourquoi "Génération Sein'gulière" ?
Le nom de notre association porte en lui notre double combat. Il y a d'abord le sein, pour rappeler avec force qu'un cancer du sein, contrairement aux idées reçues, peut aussi être d'origine génétique et héréditaire (notamment à cause des mutations des gènes BRCA). Il existe des tests de dépistage et des moyens de prévention pour le savoir, et notre mission est de faire en sorte que tout le monde le sache.
Mais "Génération Sein'gulière", c'est aussi un état d'esprit : nous sommes une génération singulière, celle qui refuse de rester spectatrice, qui s'engage pleinement et qui a le pouvoir de changer les choses. Parce que nous avons une voix, des idées et une énergie nouvelle, nous voulons casser les codes de la prévention et porter un vent d'action et d'optimisme face à la maladie.
Mettre en lumière l'hérédité et la prévention
Trop souvent, la dimension génétique du cancer du sein reste un tabou ou un angle mort des campagnes de prévention classiques. Chez Génération Sein'gulière, nous voulons mettre un coup de projecteur sur ces prédispositions familiales. Comprendre sa génétique, savoir qu'il existe des tests, c'est reprendre le contrôle de sa santé, briser les non-dits et agir avant qu'il ne soit trop tard.
Missions concrètes de notre génération
Découvrez comment nous agissons pour changer le regard sur la prévention.
Informer et Prévenir
Créer des contenus visuels, dynamiques et percutants sur Internet pour décomplexer la parole, expliquer la génétique (les gènes BRCA) et rendre l'information médicale accessible à tous les jeunes.
Soutenir
Offrir un espace d'écoute et d'accompagnement pour les jeunes, les enfants ou les proches touchés de près ou de loin par le parcours de la maladie.
Agir pour la Recherche
Organiser des campagnes de collecte de fonds innovantes et solidaires, dont l'intégralité est reversée à la recherche médicale pour faire avancer la science.
À propos de la fondatrice
Découvrez l'histoire personnelle et la mission derrière Génération Sein'gulière.
Changer les codes de la prévention
Je m'appelle Maya Didouche, et j'ai fondé l'association Génération Sein'gulière avec une conviction profonde : la prévention et l'information face au cancer du sein doivent être repensées, modernisées et adressées directement à notre génération.
Ce combat a pour moi une résonance personnelle très forte, puisque ma mère a traversé l'épreuve de deux cancers du sein. Cette expérience m'a confrontée de près à la réalité de la maladie, mais aussi aux questions anxiogènes que soulève l'hérédité, notamment la peur légitime d'être porteuse d'une prédisposition génétique. Face à ces interrogations, on se sent souvent seul, démuni, et face à un manque criant de pédagogie adaptée aux jeunes.
J'ai créé Génération Sein'gulière pour changer cela. Nous voulons décomplexer ces sujets, briser les tabous familiaux et donner aux jeunes les clés pour devenir acteurs de leur santé. Parce que nous sommes une génération engagée, nous avons le pouvoir d'informer, de soutenir et de mobiliser des fonds pour faire avancer la recherche.
Nos Partenaires / Ils nous soutiennent
Ceux qui croient en nos projets et nous accompagnent au quotidien.
Espace réservé à nos futurs partenaires institutionnels et associatifs
Se renseigner sur la prédisposition au cancer
Mieux comprendre les facteurs génétiques, le rôle des gènes BRCA et la transmission familiale.
En France, le cancer du sein touche plus de 50 000 femmes chaque année. Si l'origine de la maladie reste parfois indéterminée, une part importante des cas trouve sa source dans une prédisposition familiale et héréditaire.
Contrairement aux formes dites sporadiques qui surviennent généralement plus tardivement, la première mammographie de dépistage en population générale étant recommandée à partir de 50 ans, les cancers du sein d'origine héréditaire se déclenchent souvent à un âge très précoce. Dans la tranche d'âge 25-40 ans, l'influence de l'hérédité pèse pour plus d'un tiers des cas. C'est précisément pour cette raison que la sensibilisation des jeunes générations est une urgence absolue.
Les mutations constitutionnelles les plus fréquemment retrouvées dans les familles présentant une forte agrégation de cancers du sein et/ou de l'ovaire concernent les gènes BRCA1, BRCA2 et PALB2, auxquels s'ajoutent d'autres gènes plus rares. Ces mutations concernent environ 1 femme sur 500 dans la population générale. On parle de transmission autosomique dominante : ces gènes étant portés par des chromosomes communs aux hommes et aux femmes, la mutation peut se transmettre indifféremment par le père ou par la mère, avec un risque de 1 sur 2 de la transmettre à chacun de ses enfants.
L'Institut National du Cancer a défini des critères précis pour orienter les patients vers une consultation d'oncogénétique dédiée, notamment en cas de forte concentration de cas de cancers au sein de la même famille, d'un diagnostic de cancer du sein précoce avant 36 ans, d'un cas de cancer de l'ovaire ou d'un cas de cancer du sein chez l'homme.
Pour une jeune adulte, avoir accès à cette information est un tournant majeur sur les plans médical et psychosocial. Pour les femmes porteuses d'une mutation, des mesures de surveillance renforcée sont mises en place très tôt, notamment des IRM mammaires régulières, ainsi qu'une prévention ciblée du risque ovarien. Pour les membres d'une famille testés négativement, le risque de cancer du sein rejoint celui de la population générale, avec un risque cumulé de 10 à 12 %, contre près de 70 % pour les porteuses BRCA1 et près de 50 % pour les porteuses BRCA2. L'identification de ces mutations permet également d'adapter directement les stratégies thérapeutiques en cas de maladie déclarée, tout en générant parfois un enjeu psychologique lié à la gestion d'une certaine forme de culpabilité de transmission.
La transmission de l'information médicale au sein de la famille repose sur le cas index, c'est-à-dire la personne chez qui la mutation a été identifiée dans la famille pour la première fois. C'est cette démarche qui permet de proposer un diagnostic pré-symptomatique aux apparentés à risque dans la fratrie, la descendance, les parents, oncles, tantes et cousins. Libre à chacun de réaliser le test, mais l'information doit circuler pour briser les tabous et permettre à chacun de se positionner face à son propre avenir. Face à un âge précoce au diagnostic de cancer ou à une histoire familiale lourde, la démarche essentielle consiste à engager le dialogue et à poser toutes les questions nécessaires à un oncogénéticien, car s'informer, c'est reprendre le contrôle de sa santé et refuser de subir l'incertitude.
Nos retombées presse
Espace dédié aux publications, articles et mentions médiatiques de Génération Sein'gulière.
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Les communiqués de presse, interviews et reportages télévisés ou écrits sur l'association seront référencés dans cette section au fur et à mesure.
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